C’est ce que l’épilepsie ressemble vraiment à

L’épilepsie a presque pris la vie d’Emily Borghard avant qu’elle ait été diagnostiquée - elle a non seulement appris à vivre avec cette maladie, mais elle a également prospéré.


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«Ma première crise s'est produite lors d'un accident de voiture. Je rentrais chez moi après une soirée avec mes amis et je suis rentré dans une crique. Je vis dans une ville si petite que l'hôpital le plus proche est à une heure », explique-t-elle. «J'ai eu de la chance que quelqu'un l'ait vu arriver car sinon, ils n'auraient peut-être pas su que j'étais dans la crique. Ils ont dû m'emmener à l'hôpital par avion et toute la ville savait ce qui s'était passé au moment où ils ont contacté mes parents, car ils ont dû effacer le match de football pour poser l'hélicoptère. »La mémoire de Borghard est vierge, mais elle a rassemblé des détails. des reportages des médias locaux. Elle dit: «Je n'ai vraiment aucun souvenir de ça, mais je peux en parler parce que j'ai vu les rapports de police, les nouvelles et ce que mes parents m'ont dit. EMS a été témoin de crises d'épilepsie, mais il a fallu beaucoup de temps avant que les pièces du puzzle ne se rejoignent et que nous sachions enfin qu'une crise d'épilepsie était en fait à l'origine de l'accident.

Bien que les secouristes aient été témoins des convulsions de Borghard, les médecins hésitaient à croire qu’elle souffrait d’épilepsie. Borghard raconte son parcours vers un diagnostic: «Je suis devenue très frustrée, car pendant des mois après l'accident de voiture, je savais que quelque chose n'allait pas, mais les neurologues me disaient que j'allais bien. J'avais des crises de noirceur et des épisodes de chute au sol, mais on me disait que je simulais les crises parce qu'ils ne voyaient rien dans les rapports EEG. »L'incrédulité des médecins fit que Borghard commença à douter de soi. Elle explique: «Dire que je simulais les crises était terrifiant et frustrant. J'ai commencé à douter qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et j'ai en fait commencé à croire que j'étais peut-être un peu cinglé et que j'ai tout inventé.



Alors que ses symptômes épileptiques commençaient à augmenter à un rythme fiévreux, les médecins ont finalement commencé à en prendre conscience. Elle se souvient: «J'avais des centaines d'épisodes ou« pics »par jour. Je ne fonctionnais pas. Je ne me souvenais pas des événements quotidiens et chaque fois que j’avais un épisode, c’était comme si on me frappait à la tête avec une batte de baseball - je ne me souvenais plus de cela. Une fois que les neurologues ont fini par accepter l'idée que je souffrais d'épilepsie, ils ont essayé certains médicaments, mais aucun d'entre eux n'a permis d'arrêter ou de réduire mes crises., tels que la chirurgie pour enlever les parties du cerveau touchées, sont également utilisés. Des études ont montré que les schémas visuels, tels que les rayures, peuvent déclencher des convulsions chez les personnes épileptiques. Bien que l’épilepsie touche 1 personne sur 26, l’absence de traitement efficace a amené les médecins de Borghard à croire qu’elle simulait ses symptômes. «Ils ont pensé que cela prouvait que je faisais semblant d'avoir les crises. Je savais que je ne l’étais pas, je ne savais simplement pas quoi faire », explique-t-elle. «J’essayais de mener une vie normale à l’étudiant alors que mes camarades de chambre appelaient mes parents et leur disaient:« Emily est à nouveau à l’étage »ou« nous avons dû appeler le service médical du campus.


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Avec l'aimable autorisation d'Emily Borghard L'impact de son épilepsie non diagnostiquée a commencé à faire des ravages dans sa vie, à tel point que son rêve d'obtenir son diplôme universitaire semblait ne pas devenir réalité. Elle se souvient: «Je ne savais vraiment pas si je pouvais aller au collège. Aller à la fac fait assez peur, et j'essayais de faire cela avec une épilepsie non diagnostiquée et non contrôlée que l'on m'avait dite inexistante. J'essayais de suivre les cours, mais les informations que j'étudiais étaient effacées tous les soirs pendant mon sommeil et mon cerveau faisait des crises. J'ai souvent comparé ma vie au film 50 premières dates.«Assurez-vous de mémoriser cette infographie qui vous montre exactement ce qu'il faut faire lorsque quelqu'un fait une crise.

Non seulement les crises épuisent émotionnellement, mais elles pèsent également sur le corps. «Physiquement, les crises épuisent», déclare Borghard. «Même les petits qui durent quelques secondes sont comme une mini-course. Ensuite, je peux dire que j'en ai eu un parce que je suis fatigué. Mes amis et ma famille reconnaissent parfois que j’ai eu une crise et que je ne le fais pas (parce qu’ils sont si rapides), car je vais me répéter et oublier des choses. »


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Par l'intermédiaire d'un ami du Dr Lawrence Hirsch, professeur de neurologie à l'Université de Yale, Borghard dit qu'elle savait enfin qu'elle recevrait l'aide qu'elle recherchait. Elle se souvient: «Dès que mes parents et moi l'avons rencontré, nous avons eu un bon sentiment. Il ne doutait pas que les crises étaient réelles et il estimait qu'elles devaient être examinées de très près - et qu'il y avait une cause. Il était clair qu'il allait m'aider.

L'aide pour Borghard est venue sous la forme d'un dispositif neuro-stimulant implantable qui est placé dans le cerveau aux emplacements de crise les plus actifs, et utilisé pour traiter l'épilepsie résistante aux médicaments. Semblable à un stimulateur cardiaque, l'appareil surveille l'activité cérébrale et y répond. L'appareil a permis à Borghard de vivre à nouveau selon ses conditions. Elle a déclaré: «Si vous aviez demandé à quelqu'un qui me connaissait après le début de mes crises, s'il pensait que je serais là où je suis aujourd'hui, il aurait ri. J'étais à peine fonctionnel. Depuis l'opération, j'ai passé trois ans en France à enseigner l'anglais dans des écoles de quartiers défavorisés. Je suis rentré aux États-Unis et j'ai obtenu une maîtrise en travail social clinique à l'Université Fordham. »


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Aujourd'hui, Borghard vit la vie indépendante qu'elle s'était toujours attendue avant l'accident de voiture qui a tout changé. Elle explique: «Je vis seule et je sais que je peux le faire sans crainte. Je suis pratiquement sans crise. Il y a quelques saisies ici et là, mais elles durent quelques secondes. Mes neurologues ont pu programmer l'appareil pour que mon œil droit se contracte lorsque mon activité cérébrale atteint un certain niveau, ce qui signifie qu'il y a un groupe d'activités, puis je sais que je dois prendre des médicaments en plus.

Le conseil de Borghard aux autres personnes atteintes d’un diagnostic d’épilepsie est de comprendre le processus de recherche d’un traitement efficace et d’éviter de se décourager. «Ce n'est pas un sprint jusqu'à l'arrivée, c'est un marathon lent. Il faut de la patience pour trouver la bonne combinaison de médicaments et pour programmer le dispositif en fonction des besoins de chacun », explique-t-elle. «Ce diagnostic ne me définit pas, je le fais et je sors et je vis ma vie.» Ensuite, lisez ces 42 symptômes étranges qui peuvent signaler une maladie grave.


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