C’est ce que cela fait d’être diagnostiqué et vivant avec la sclérose en plaques

Un diagnostic de sclérose en plaques a conduit Jack Osbourne, fils de la rockstar d’Ozzy Osbourne, à défendre les intérêts des patients atteints de sclérose en plaques dans le monde entier.

«Mon père était très présent, il m'a posé beaucoup de questions et a été avec moi tout au long du processus de diagnostic», dit-il. Ma mère aussi - et les avoir dans mon coin est cruciale: Entendre vos parents dire: Écoutez-nous, nous allons comprendre cela comme une famille , m'a fait sentir que je n'étais pas seul. Mon cœur se brise lorsque j'entends parler de personnes atteintes de sclérose en plaques qui n’ont pas ce soutien et qui sont mal en point. Je me sens très chanceux.





Au cours des dernières années, Osbourne - un père marié de deux filles - est devenu plus qu'un patient atteint de SP. Il est maintenant un défenseur de la sensibilisation à la sclérose en plaques avec You Don't Know de Jack About About MS, une campagne menée en partenariat avec Teva Neuroscience, qui vise à constituer une ressource qui informe le public sur la maladie d’une manière qui soit facile à comprendre et qui montre que vous pouvez vivre. une vie épanouie avec la SP.

«J'ai du mal à me connecter lorsque je regarde des vidéos mettant en vedette un expert portant une blouse blanche et debout dans un décor impeccable», dit-il. «Je voulais créer un site Web de destination qui réponde à mes questions de manière très simple, mais je voulais également dissiper les mythes sur la SP», a-t-il déclaré. Conçu pour les personnes vivant avec la SP ou curieux de la SP, le site contient du contenu éducatif, des ressources patient téléchargeables, une série de webisodes sur la vie avec la SP et des billets de Jack, de ses amis et de membres de la famille.

Le dernier épisode Web du site, Comment j’ai parlé de ma maladie à ma famille , inspiré par la propre expérience d’Osbourne ainsi que par une note reçue par le biais des médias sociaux.

«Un athlète professionnel qui vit avec la SP mais n’a parlé à personne de la maladie m’a envoyé un message», déclare Osbourne. Je me suis rendu compte qu'il y a beaucoup de gens qui n'ont pas la confiance nécessaire pour tenir cette conversation. (Lisez à propos de la position de l'actrice Terri Garr sur le traitement de son diagnostic de SP.)

Osbourne utilise également l'épisode pour offrir des conseils.

La réaction initiale de ma famille a été l'inquiétude et ils ont continué à dire: avez-vous besoin de quelque chose, avez-vous besoin de quelque chose , dit-il. Je n'arrêtais pas de dire: Je vous tiens au courant. Et je pense que c'est pourquoi, dans ce webisode, je soulève ce point. Je conseille aux gens de dire à votre famille comment vous voulez être aidé. Il a fallu une minute pour tracer ces lignes avec ma famille, pour dire que vous n’avez pas besoin de faire cela et je vous ferai savoir si j’ai besoin de quoi que ce soit. C’était plutôt comme si j’avais dit: «Mon épaule me fait mal» et leur réaction immédiate serait: «Est-ce la sclérose en plaques?», J’avais dit «Non, mon épaule me fait mal.»


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Un voyage accompli



La prochaine chose que vous savez, je me sens comme un épisode de Maison et ils me donnent la nouvelle que j'ai la sclérose en plaques », a-t-il déclaré. Je n'avais aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, alors c'était vraiment assez bizarre pour être honnête.

On lui a administré des stéroïdes par voie intraveineuse, ce qui a rétabli la vision dans son œil droit, mais il a dit que cela n’était jamais tout à fait revenu.


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Pour en savoir plus sur la SP, Osbourne a effectué une recherche en ligne sur cette maladie et s'est entretenu avec un ami de la famille à la tête d'un organisme de bienfaisance. Aujourd'hui, Osbourne va bien et gère sa maladie avec un traitement injectable trois fois par semaine. «Je me suis injecté ce qui était un gros ajustement», dit-il. «Il existe une douzaine de traitements, mais je voulais en trouver un qui me permettrait de vivre comme je voulais vivre. Je pensais que si une injection était mon meilleur choix pour atteindre ces objectifs, ce serait quelque chose que je ferais.

Sur le plan émotionnel, la maladie peut être très difficile, dit Osbourne. «L'effet indésirable le plus couramment observé par la plupart des personnes atteintes de SEP est la dépression ou des problèmes de santé mentale, explique-t-il. «Il y a des moments où je glisse dans le funk. Il se peut que je sois prédisposé à la dépression ou que ce soit la SP. »

Quoi qu’il en soit, Osbourne dit qu’il le gère de la même façon qu’il fait n'importe quoi.

«Je dois continuer à mettre un pied devant l'autre et à garder un but ultime en vue», dit-il. «Mes filles aident à coup sûr. Avoir la responsabilité de s’occuper d’eux, de se marier et de produire et d’animer des émissions de télévision aide à ne pas rester au lit. Je dois garder les choses en mouvement.

En fin de compte, il espère que vous ne savez pas que Jack parle rapidement de la sclérose en plaques et devient un traitement immédiat pour les patients nouvellement diagnostiqués.

«Mon objectif ultime est de créer un site Web sur lequel le médecin suggère de consulter notre site Web lorsque quelqu'un est diagnostiqué», explique-t-il. C'est mon but. Je veux que ce soit le guichet unique pour la SP.