Ces 14 femmes sont reconnaissantes pour le diagnostic de leur cancer BRCA: voici pourquoi

Apprendre que vous présentez un risque élevé de développer un ou plusieurs types de cancer est certes effrayant et peut changer la vie pour le moins, mais cela peut également vous permettre de prendre le contrôle de vos soins de santé et de votre vie. Poursuivez votre lecture pour découvrir des histoires de vraies femmes qui ont adopté leurs diagnostics BRCA et les ont utilisées comme catalyseur pour faire avancer leurs vies.

Faire face à mon risque de cancer renforcé.

«Ma mère a eu un cancer du sein deux fois avant l'âge de 42 ans. J'ai donc commencé la mammographie à un âge précoce. Lors d'un rendez-vous de routine, mon radiologue m'a parlé de tests génétiques. À 31 ans, j'ai appris que je portais une mutation de BRCA1, ce qui me plaçait à haut risque de cancer du sein, de l'ovaire et d'autres cancers. J'étais terrifié. J'ai trouvé un système de soutien incroyable chez FORCE (Faire face à notre risque de cancer auto-propulsé) et acquis la force dont j'avais besoin pour prendre des décisions difficiles et être proactif quant à ma santé. J'ai maintenant deux belles filles et, bien que ma santé soit assidue, je ne vis plus dans la peur. Il y a beaucoup de désinformation sur les cancers héréditaires, j'encourage donc toute personne préoccupée par son risque à parler à un conseiller en génétique agréé à l'échelle nationale. »—Kendra Montanari




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BRCA n'est pas une condamnation à mort.

avec la permission de EPS Communications

«Lorsque j'ai obtenu un résultat positif pour BRCA2, ma réaction a surpris les gens. Ils s'attendaient à ce que je pleure, que je crie ou que j'ai peur, mais je l'ai accepté et je suis passé à autre chose. Compte tenu de mes antécédents familiaux - ma grand-mère, mon arrière-grand-mère et ma grande tante sont tous morts du cancer de l’ovaire - j’avais supposé depuis mon enfance que mon propre diagnostic était inévitable. J'espère que les autres femmes savent que BRCA n'est pas une condamnation à mort. Il y a huit ans, ma mère a subi une hystérectomie qui a révélé des lésions précancéreuses. Grâce aux dépistages et à la médecine moderne, elle a échappé à la maladie qui faisait tant de victimes chez ses proches. Pour le moment, je fais confiance à une alimentation saine et à de l'exercice, aux visites régulières chez le médecin et à la recherche avancée sur le cancer. Malheureusement, les compagnies d’assurance n’ont pas la même confiance, j’ai donc un autre conseil: souscrire une assurance vie avant de passer le test! »- Ali Grise

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Je suis excité de battre mes chances avec la nouvelle médecine moderne et la chirurgie.

Courtesy Ellie Lange

«Toute ma vie, j'ai connu l'histoire de ma grand-mère paternelle avec un cancer mortel du sein et de l'ovaire. Elle est décédée dans la quarantaine. Mon père a perdu sa mère à l'âge de 18 ans. Après des années de connaissances sur le test de mutation génétique de la mutation BRCA, et travaillant dans un hôpital pour enfants où j'ai aidé à collecter des fonds pour la prévention du cancer, je a finalement décidé de demander à mes médecins à propos des tests. J'étais à un examen annuel et les questions de routine sur les antécédents familiaux ont été soulevées - quelque chose que j'ai toujours redouté. Mon médecin m'a parlé de l'importance des tests BRCA et m'a conseillé de faire de même. Je suis sorti du bureau avec des dépliants sur les tests génétiques. Après avoir exploré plus par moi-même, j'ai appris que cette mutation avait 50% de chances d'être héritée de parents paternels ou maternels. Quelques années plus tard, j’étais à un examen annuel dans une nouvelle pratique lorsque les questions habituelles sur les antécédents familiaux se posaient. Je n'arrêtais pas de dire: «Oh, il faut que je retourne au travail! La prochaine fois! », Mais cela n’a pas fonctionné avec ce médecin. Elle était intelligente, patiente et inquiète de mon histoire. Elle a partagé les statistiques sur les tests positifs et comment, si je le faisais, je pouvais contrôler mon avenir et potentiellement me sauver la vie. J'ai finalement cédé. Ces prochaines semaines étaient une torture. J'étais en relation avec un conseiller en génétique qui m'a examiné et m'a demandé des informations détaillées sur les antécédents familiaux. Un après-midi pluvieux, mon téléphone a sonné avec la nouvelle: j'ai été testé positif. Au début, j'étais sous le choc, mais après l'annonce de la nouvelle, j'ai commencé à prendre des mesures préventives, notamment des examens IRM annuels et des dépistages ovariens tous les six mois. Au cours des prochaines années, je serai confronté à d’autres solutions pour prévenir le cancer et, même si je suis absolument terrifié, je suis aussi ravi de pouvoir me battre contre la nouvelle médecine et la nouvelle chirurgie modernes. - Ashley Lavore

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Connaître mes risques a créé un sentiment d'autonomisation dans une situation par ailleurs très effrayante.

Avec la permission de Theresa Johnson de Johnson Photography

«À 53 ans, mon deuxième cancer du sein venait d'être diagnostiqué en trois ans et je me sentais totalement incontrôlable. Ainsi, lorsque j'ai découvert que j'étais positif pour BRCA2, je me suis sentie soulagée, surprise et effrayée. Pourquoi un soulagement? Parce que maintenant je savais pourquoi mon cancer revenait si tôt. Cela a renforcé mon besoin de chirurgie et de traitements de suivi. La chose la plus surprenante est que je n'ai pas d'antécédents familiaux de cancer du sein et que je ne suis pas juive, mais que j'ai la mutation du fondateur ashkénaze. »—Amanda Miller

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«Au début, j'étais négligé, égaré et sous le choc, mais maintenant, mon statut de BRCA est ma bouée de sauvetage.

Avec la permission de Wendy Felson

«J'ai eu une peur précoce du tissu mammaire dense, alors je suis allée régulièrement dans un centre du sein à haut risque pendant 12 ans. Lors de plusieurs de mes visites bi-annuelles, on m'a dit que je n'étais pas un porteur probable d'ARNCA car il n'y avait pas d'antécédents dans la famille de ma mère, je n'ai donc jamais subi de test de dépistage. Il m'est arrivé de changer d'obstétrique / de gynécologie et, en donnant des antécédents familiaux lors de ma première visite, j'ai signalé que ma grand-mère paternelle était décédée du cancer du sein à 57 ans et que mon oncle paternel était décédé du cancer du pancréas au même âge. Mon médecin m'a demandé par hasard si j'avais subi un test de dépistage de la mutation BRCA et j'ai répondu qu'on m'avait dit que je n'avais pas besoin de l'être. Elle a alors suggéré le contraire et j'ai accepté à contrecœur. Dix jours plus tard, elle a appelé pour me dire que mon test était positif. J'étais choqué. Cela ressemblait à une condamnation à mort et j'étais submergé par la culpabilité que mes enfants soient également porteurs de la mutation. Les trois mois suivants ont été remplis de recherches, de visites chez le médecin et enfin d’un plan prévoyant une mastectomie bilatérale préventive, une reconstruction et une ovariectomie. Il s’est avéré être la plus grande bénédiction que j’ai pu imaginer, de savoir quand j’ai appris et de pouvoir prévenir le cancer avant qu’il ne frappe. Maintenant, je me suis engagé à faire en sorte que mes enfants aient la possibilité de retirer chirurgicalement des parties du corps pour prévenir le cancer. »—Wendy Felson

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«Mon diagnostic m'a amené à subir une double mastectomie à 28 ans.»

Avec la permission de Mindy Tucke

«Tous les membres de la famille de mon père continuaient de mourir du cancer, alors mon père a commencé à faire des recherches et a appris qu’il était positif pour la mutation génétique BRCA1. Il faisait pression sur moi pour que je passe le test pendant un long moment et j'ai résisté. Ma soeur a été testée et elle était négative. Finalement, j'ai cédé et pris le test, mais je l'ai fait de la pire façon. Au lieu d’aller chez un conseiller en génétique, j’ai eu les résultats dans une chambre d’hôpital froide avec un chirurgien qui venait d’annoncer qu’il allait falloir me couper les seins dans le bon sens, puis qui me laissait tranquille. Après trois ans de panique et de forte consommation d’alcool, j’ai pris la décision de subir une double mastectomie, et je suis si heureux de l’avoir fait. J'avais peur que mon mari manque à mes seins 32G, mais bien sûr, il m'a merveilleusement soutenu. Plus important encore, j'ai réduit mon risque de développer un cancer du sein de 87% à 1%. »—Caitlin Brodnick

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La connaissance, c’est le pouvoir, n’ayez pas peur.

Avec la permission de Stephanie Johnson

«J'ai appris que j'étais positif pour BRCA1 après avoir reçu un diagnostic de carcinome canalaire invasif triple négatif à 38 ans. Lorsqu’il a enquêté sur mes antécédents familiaux, associé au type de diagnostic et à mon âge, il n’était que logique de rechercher le BRCA. Parce que j'étais positif, cela a changé mes options de traitement. Cela a ajouté la nécessité d'une ablation complète de mes ovaires, ce qui m'a forcée à la ménopause. Comme j’avais des antécédents familiaux de cancer du côté de ma mère, je n’étais pas tellement surpris que cela me rassurait de savoir que je prenais des mesures pour me protéger contre d’autres cancers. J'aurais détesté ne pas savoir, laissé dans mes ovaires, puis subir l'opération plus tard. Une autre bonne chose est que mon diagnostic positif a également encouragé ma sœur et sa fille adulte à se faire tester. Ils ont tous deux été testés positifs pour BRCA1 et ma soeur, qui a six ans de plus que moi, a poursuivi et a fait toutes les mêmes chirurgies dans le but de se protéger. Ma nièce, qui est encore jeune, a maintenant les connaissances nécessaires pour prendre les décisions qui s’imposent pour sa santé et son avenir. Ses médecins le savent aussi, ils peuvent donc être proactifs. Maintenant que cinq ans se sont écoulés depuis mon combat contre le cancer du sein, je suis heureux de connaître le diagnostic de BRCA1. Cela m'a donné le plan le plus complet pour lutter contre la maladie pendant que je l'avais. ”—Stephanie Johnson

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Découvrir m'a permis de faire des choix judicieux et de me concentrer sur les choses importantes.

Avec la permission de Martha Abelson Photography

«J'ai appris que j'avais la mutation BRCA1 à 23 ans, juste avant mon déménagement à Los Angeles. J'ai été testé parce que ma tante maternelle était décédée d'une forme agressive de cancer du sein à l'âge de 49 ans et que ma mère avait par la suite été testée positive pour la mutation. En voyant ma mère subir des interventions chirurgicales réduisant les risques après le décès de ma tante, je me suis rendu compte que je devais le savoir aussi. Si je ne prenais aucune mesure alors que je disposais de ces informations vitales, la mort de ma tante aurait été vaine. J'avais peur de savoir - mais plus peur de ne pas savoir. La découverte de la mutation BRCA m'a permis de faire des choix judicieux pour pouvoir me concentrer sur ma famille, ma vie de mère et ma carrière. J'essaie d'être un modèle pour mes enfants et d'aider à responsabiliser et à soutenir les membres de notre communauté à haut risque. »—Sivan Schondorf

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«Je me sens capable de connaître ce qui se cache au plus profond de mon ADN»

Avec la permission d'Amanda Narod

«Le diagnostic précoce de cancer du sein d’un deuxième cousin, à l’âge de 32 ans, a entraîné une série de consultations et de tests génétiques dans ma famille. Lorsque ma mère a été testée positive pour la mutation BRCA2, j'ai immédiatement su que je subirais un conseil et des tests génétiques. Malgré des années passées à travailler pour une grande organisation de lutte contre le cancer et toutes les connaissances que j'ai acquises au travail, je continuais de croire que le conseil, le dépistage et le cancer du sein étaient quelque chose qui était arrivé à d'autres personnes - pas à moi. Depuis que je me suis fait tester, je me sens capable de savoir ce qui se cache au plus profond de mon ADN. Cela me permet de prendre des décisions médicales et sanitaires éclairées avec une équipe de médecins. Je suis reconnaissant de savoir que, contrairement à certaines femmes, je connais mes risques avant un diagnostic de cancer. Pourtant, BRCA est un visiteur indésirable. ”—Amanda Narod

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Connaître la vérité sur mes gènes m'aidera à rester en bonne santé.

Courtesy Chrisanne Grise

«Je n'ai jamais connu ma grand-mère car elle est décédée d'un cancer de l'ovaire avant ma naissance. Ainsi, lorsque ma mère a été testée positive pour le gène BRCA2, j'ai commencé à espérer que, à un moment de mon avenir, je ferais aussi face à des problèmes d’ovaires. Je n’étais pas inquiet à l'idée de subir un test parce que je pensais que cela ne ferait que confirmer ce que je pensais déjà - et, bien sûr, j'avais raison. J'ai testé positif pour le gène BRCA2. L'écoute du généticien révèle toutes les statistiques sur ma probabilité de contracter un cancer du sein un jour. Je pensais que je devais juste m'inquiéter de mes ovaires! Malgré cela, je suis heureux d’avoir décidé de subir un test de dépistage car mes médecins surveillent de près mon état de santé et sont plus susceptibles de contracter un cancer à un stade précoce. Bien que je me sente plus nerveuse maintenant que je suis au courant de mon risque accru, je me sens aussi plus en sécurité en sachant quoi surveiller. »—Chrisanne Grise Peloquin

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C’est un choix courageux de prévenir le cancer du sein en faisant retirer vos seins non cancéreux.

Avec l'aimable autorisation de la Dre Cynthia Bailey, dermatologue et survivante du cancer

«J'ai appris que j'avais la mutation BRCA1 en même temps qu'une avalanche de mauvaises nouvelles dépassait mon imagination. Je suis médecin et je sais donc à quel point une catastrophe sanitaire peut être grave, mais apprendre que j’avais la mutation BRCA était une activité aveugle. On m'a diagnostiqué un cancer du sein bilatéral de haut grade triple négatif et on m'a dit que cela ne pouvait arriver qu'à une personne ayant une mutation du gène BRCA. Les mauvaises nouvelles ne se sont pas arrêtées avec mes seins, car j’ai eu un résultat positif à la recherche d’une mutation délétère du gène BRCA, l’une des pires mutations du gène du cancer, et que mes ovaires, mes trompes de Fallope, mon pancréas et mon péritoine étaient également exposés à un risque plus élevé que la normale. cancer. J'étais dévastée par ce que cela signifiait pour ma santé et celle de mes deux enfants adultes. Après que les médecins eurent coupé mes seins cancéreux, avec leurs 87% de risques de cancer à vie, ils ont retiré mes trompes de Fallope et mes ovaires. C’est un choix courageux de «survivre» au cancer du sein en faisant retirer vos seins non cancéreux. C’est un jeu de roulette russe avec le cancer, le gène BRCA et le temps. Il est difficile de retirer préventivement les seins non cancéreux. Je sais que mon optimisme et mon faux sentiment de contrôle m'auraient fait douter de moi jusqu'à la salle d'opération si je retirais réellement les seins non cancéreux. Les seins cancéreux, bien sûr, devaient disparaître. »- Cynthia Bailey

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Casser est difficile à faire, surtout quand c’est avec tes seins cancéreux .

Avec la permission de Connie Chornuk

«Ma décision, qui a changé ma vie, de subir une double mastectomie prophylactique a commencé bien avant que je n’aie eu les seins. J'étais à la maternelle lorsque le cancer du sein a été diagnostiqué chez ma mère et je n'ai jamais rencontré ma grand-mère car elle avait perdu son combat contre la maladie avant ma naissance. Il y a cinq ans, juste un jour avant mes 23 ans, j'ai reçu un appel disant que j'avais été testé positif à la mutation génétique BRCA2. Parallèlement à ce diagnostic, je devais être examiné par un médecin tous les trois mois, y compris par une mammographie et une IRM annuelles. Après mon diagnostic, le plan d’action était simple: «Attendons de voir ce qui se passera.» Après tout, j’avais seulement 23 ans. Il allait falloir au moins 10 ans avant qu’ils trouvent une tumeur. Sûrement, à ce moment-là, je pourrais au moins rencontrer l'homme de mes rêves, me marier, avoir des enfants et, quand j'aurais fini d'allaiter nos bébés, je commencerais à m'inquiéter de l'idée de subir cette opération trop drastique. En février, j’ai décidé de «faire foirer le plan» et de subir une double mastectomie prophylactique, suivie d’un échange bilatéral avec extenseur tissulaire avec implants en gel de silicone et greffe de graisse sur les seins bilatéraux en juin. J'ai maintenant un examen annuel avec un médecin au lieu de quatre examens trimestriels avec deux médecins. Je ne vais pas m'embarrasser à quel point ce processus a été chargé émotionnellement et physiquement, mais au final, j'ai acquis un incroyable sentiment de liberté - et pour moi, cela en a valu la peine. —Rachael Ragland

En découvrant que j'étais positif pour BRCA1, j'ai trouvé ma voix.

Avec la permission de Jon Hillenbrand NorthShore University HealthSystem

«Dix jours, c'est long d'attendre les résultats d'un test qui changera votre vie. J'ai réservé une petite salle de conférence au travail et me suis assis avec un stylo et du papier en attendant que mon médecin appelle. Au moment où j’avais raccroché, j’avais écrit seulement un mot sur la page: «positif». J’avais passé le test positif pour la mutation BRCA1, mais j’étais chanceux. Les femmes courageuses avant moi - ma grand-mère, ma mère et ma tante - me conduisent sur un chemin qu'elles n'ont pas eu la chance de prendre. En raison de leur diagnostic, on ne me dira jamais: «Tu as un cancer du sein ou de l’ovaire». À 30 ans, j’ai pris la décision la plus difficile de ma vie. J'ai décidé de faire une double mastectomie préventive et de me faire enlever les trompes de Fallope. En août dernier, mes ovaires ont aussi été enlevés. J'ai été capable de prendre ces décisions qui ont changé ma vie, car toute mon équipe de soins m'a fait participer à la conversation. Je peux comprendre que les médecins ne souhaitent peut-être pas risquer ces types de procédures sur une personne dans la trentaine, mais mes médecins m'ont habilité à prendre ma santé entre mes mains. Les connaissances acquises après avoir appris que j'étais positif pour BRCA1 ont changé ma vie. Je suis plus confiante que jamais et je préconise maintenant que d'autres jeunes femmes prennent le contrôle de leur propre santé afin de se sentir autonomisées au lieu d'être balayées, comme c'est le cas pour la plupart des jeunes femmes en ce qui concerne le cancer du sein et de l'ovaire. »- Megan Guerin

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Après avoir perdu mes deux parents du cancer et de la lutte acharnée de ma sœur, je n’y ai pas réfléchi à deux fois.

Avec la permission de Susan Bassett

«Il y a quelques années, j'ai été admis à l'hôpital pour une pancréatite. Après ma libération, j'ai programmé une visite de suivi avec mon fournisseur de soins primaires. Alors que je quittais ce rendez-vous, mon médecin a décidé de demander une analyse de sang de suivi. Je n’ai pas hésité à me faire prélever du sang avant d’avoir reçu un appel du bureau du médecin disant que je devais subir un nouveau test deux semaines plus tard en raison du nombre élevé de plaquettes. J'ai été retesté environ trois semaines plus tard et je n'y pensais plus avant d'avoir reçu un autre appel. Cet appel provenait du centre de cancérologie de Brevard. Maintenant, ça m'a fait peur! Pourquoi un centre de cancérologie m'appelle-t-il? En fin de compte, mon médecin m'a recommandé de consulter un hématologue car mon nombre de plaquettes était encore élevé. Je suis entré dans le bureau du médecin et je ne savais pas que ma vie changerait pour toujours. Il m’a demandé si j’avais entendu parler d’Angelina Jolie et du gène BRCA. J’ai dit oui, et c’est ce qu’il a suggéré de faire tester. Après avoir perdu mes deux parents du cancer et de la lutte acharnée de ma sœur, je n’y ai pas réfléchi à deux fois. Environ une semaine plus tard, mon sang a été prélevé et, environ trois semaines plus tard, j'ai reçu le coup de téléphone redouté selon lequel j'étais positif. Quelques mois plus tard, j'ai subi une double mastectomie. »- Susan Bassett

Sources
  • Le réseau américain d’oncologie: Ensemble: Un meilleur moyen de lutter contre le cancer.
  • FORCE: Améliorer la vie des personnes et des familles touchées par le cancer héréditaire du sein, des ovaires et les cancers connexes.