On m'a diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer: voici comment ma vie a déjà changé

Quand on a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer chez Deborah Waskow, elle comptait bien profiter au maximum du temps qu’elle a passé avec sa famille. Voici son histoire.

Courtesy Alzheimer 's Association

Par Deborah Waskow (d'après Lambeth Hochwald)

En 2015, Deborah Waskow a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Elle n'avait que 59 ans. Aujourd'hui âgée de 62 ans, Waskow vit avec son mari, Dan, à Bryan, au Texas. Elle est conseillère en début de carrière pour l’Alzheimer’s Association; elle aide à éduquer les gens sur la maladie. Waskow raconte son histoire:




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Le diagnostic

Il y a trois ans, je travaillais comme assistante juridique. Pendant un an ou plus, mon travail commençait à en souffrir. Je suis enfin arrivé au point où je ne pouvais plus me concentrer, l’un des premiers signes indiquant que quelque chose clochait. J'oubliais des choses tout le temps. Un jour, j'ai jeté les papiers sur mon bureau et j'ai dit à mon chef de bureau: «Je ne peux plus faire ça.» Le travail juridique est compliqué, et vous devez avoir un bon cerveau pour le faire.

Peu de temps après avoir quitté mon travail, j'ai parlé à mon médecin de premier recours des antécédents d'Alzheimer de ma famille. mon père et mon grand-père l'avaient et ma mère vit actuellement avec la maladie. J'ai été envoyé chez un autre médecin qui a effectué des tests cognitifs et une TEP. Les tests l’ont confirmé: j’ai la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.

Inutile de dire que ma vie a changé. Mon mari a pris sa retraite peu après mon diagnostic, alors nous passons beaucoup de temps ensemble. J'écris sur mon blog sur Facebook. Au lieu d'aller au travail, je passe mes journées à déjeuner avec mes amis et à rendre visite à ma mère, qui vit à une heure de route. J’ai pu conduire jusqu’à la voir jusqu’à récemment, quand je me suis égaré plusieurs fois. La situation n’était pas terrible, mais j’en avais assez de me retourner pour me faire peur. Je ne conduis plus en dehors de la ville. Je reste en ville et je peux faire des choses comme aller à l'épicerie et revenir. Ça me va. (Ce sont les 10 premiers signes de la maladie d’Alzheimer.)

Une façon dont ma vie a vraiment changé est que je ne fais plus cuire au four. J'aimais faire des gâteaux, des tartes et des biscuits, mais je devais m'arrêter parce que j'oubliais les ingrédients. Mon mari est même allé acheter différentes tasses à mesurer et il m'a dit de mettre de la farine dans une tasse et du sucre dans une autre, mais il est difficile de suivre les recettes, même celles que je prépare depuis des années.


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Je suis une personne très indépendante. J'ai passé du temps en tant que mère célibataire pour mon fils après la rupture de mon premier mariage (et avant ma rencontre avec Dan). J'aimais mon autonomie, mais je dois maintenant renoncer à une partie de cette indépendance. Je suis d'accord pour laisser mon mari s'occuper de tâches telles que les tâches ménagères et le paiement des factures. Nous faisons surtout les courses ensemble maintenant parce que j'ai oublié la liste. (Faites attention à ces 6 signes indiquant que l’oubli peut indiquer une maladie d’Alzheimer.)

Planifier pour l'avenir

En ce moment, Dan et moi profitons de la vie tant que nous le pouvons. Vous entendez parler de personnes qui économisent de l'argent pour des voyages plus tard. Nous n'attendons pas; nous faisons un voyage chaque année. Nous avons fait un voyage en train extraordinaire en Alaska l'année dernière. Nous avons récemment fait un voyage en automne à Boston et dans le Maine.

Je n'ai pas peur. Nous le prenons juste un jour à la fois. Ce qui me rend triste, c’est le chagrin de mon mari. Je déteste penser à son avenir sans moi. Mais je sais un peu ce qui va arriver: j’ai vu mon père, mon grand-père et ma mère vivre cela, et je sais à quoi s’attendre.


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Dan dit qu'il veut prendre soin de moi aussi longtemps qu'il le peut, mais je lui ai déjà dit que je ne voulais pas qu'il le fasse trop longtemps. Je lui ai dit que j'irais dans un établissement. C’est la seule chose à propos de la maladie d’Alzheimer. Tu as le temps de te préparer.

La seule chose que j'aimerais pouvoir changer, c’est la réaction des gens quand je leur dis que j’ai la maladie d’Alzheimer. Ils ont fermé. Je peux encore parler; ce n’est pas comme si tout d’un coup je ne me souvenais plus de rien. C'est arrivé avec mon père. C'était un professeur d'université, il était très sociable et il avait beaucoup d'amis. Quand il a eu la maladie d’Alzheimer et a dû prendre sa retraite, ses amis ne venaient pas lui rendre visite. Je pense que les gens ont peur. Au lieu de cela, ils devraient en apprendre davantage sur la maladie d’Alzheimer et comprendre que les personnes atteintes peuvent encore socialiser. Nous devons tirer le meilleur parti de la vie aussi longtemps que possible.

Ensuite, renseignez-vous sur les 50 habitudes de la vie quotidienne qui peuvent réduire votre risque de démence.