Je pensais que je venais d'avoir une toux irritante et lancinante - mais c'était en fait une maladie pulmonaire grave

Aux États-Unis, seulement 100 000 personnes sont atteintes, mais peu de gens connaissent la fibrose pulmonaire idiopathique, ou FPI.

Gracieuseté de Mark Cochran
Mark Cochran, 62 ans, de Chicago, dirige une entreprise familiale avec son épouse et leurs deux fils jumeaux âgés de 29 ans. Il est un golfeur passionné et physiquement actif. Ainsi, quand une toux persistante a entraîné de la fatigue et une perte de poids, il a supposé que c’était simplement le processus de vieillissement qui prenait sa place. «Trois mois avant que le diagnostic ne soit posé, j'avais une légère toux accompagnée de fatigue», raconte Mark Reader's Digest. «Je me demandais si je vieillissais juste, mais la toux combinée à la perte de poids était préoccupante», ajoute-t-il. (Découvrez les sept signes silencieux que vos poumons pourraient être en difficulté.) Mark a développé un cas de pneumonie qui l'a conduit à l'hôpital pendant cinq jours. C'est là qu'il a reçu la nouvelle qu'il n'avait jamais vue venir: Mark avait une fibrose pulmonaire idiopathique., maladie pulmonaire rare et incurable dans laquelle le tissu cicatriciel se développe dans les poumons au fil du temps, entraînant un essoufflement, une capacité pulmonaire limitée et une perte de poids. «À l’hôpital, les radiographies des poumons n’étaient pas normales et elles ont donc fait un scanner, ce qui a finalement conduit à mon diagnostic», explique-t-il. La maladie chronique peut survenir spontanément; dans certains cas, il peut y avoir un lien génétique. Parmi les facteurs de risque de FPI, citons l'inhalation de poussières de métal ou de bois, le tabagisme et le reflux acide. (Faites attention à cet ingrédient de nettoyage courant qui peut augmenter votre risque de maladie pulmonaire.)

Avec la permission de Mark Cochran, la nouvelle a été un choc pour Mark et sa famille. il s'inquiétait de la façon dont la fibrose pulmonaire pourrait changer sa vie. «Mes premières réflexions concernaient l'impact sur ma famille et mon entreprise. Quand on vous dit que vous avez une maladie incurable, que le seul traitement est une greffe de poumon et que sa progression est imprévisible, c'est dévastateur », dit-il. Mark, comme beaucoup de personnes au diagnostic difficile, s'est tourné vers Internet pour obtenir plus d'informations et ce qu'il a trouvé était effrayant. «Je faisais des recherches en ligne et il y avait des informations sur la maladie, mais pas sur les traitements. Google n'a pas eu de nouvelles positives. Ce n’est que lorsque j’ai rencontré mes médecins que j’ai commencé à avoir de l’espoir », se souvient-il.

Mark estime que ses pneumologues lui ont offert de l'espoir grâce à un nouveau médicament, Esbriet, qui a donné des résultats prometteurs chez ceux atteints de FPI. «Il m'a fallu environ deux mois pour m'habituer à certains effets secondaires du médicament. Mes médecins m'ont dit que je pouvais faire de l'exercice - et c'est quand j'ai vraiment franchi un cap. Je sentais que je pouvais faire quelque chose pour être proactif et aller mieux. J'ai commencé à marcher et à augmenter mon temps et ma distance », explique-t-il. Aujourd'hui, Mark continue de gérer l'entreprise familiale avec l'aide de son épouse et de ses fils, tout en maintenant un horaire réduit afin de laisser le temps à l'exercice recommandé par ses médecins pour améliorer sa fonction pulmonaire. (Voici 11 exercices qui peuvent augmenter votre puissance pulmonaire.)

Mark dit qu'il espère que d'autres personnes atteintes d'une maladie pulmonaire similaire trouveront de l'espoir en entendant son récit. «J'aurais aimé entendre ma propre histoire il y a 16 mois», dit-il. «Je dirais aux autres qu'il existe un traitement - vous pouvez vivre avec la maladie», ajoute-t-il. Il fait rapidement remarquer que ce n’était pas seulement le soutien de la famille et des amis qui l’avait fait traverser le choc initial, mais aussi celui des médecins qui refusaient de le laisser croire que sa situation était sans espoir. «Ma plus grande source d'inspiration a été les médecins chargés de la transplantation pulmonaire et pulmonaire», dit-il. «Leur dévouement et leur engagement à faire en sorte que je sache qu'il y a de l'espoir et que je peux continuer à vivre ma vie même si j'ai la maladie est incroyable», a-t-il ajouté. «Le soutien de ma femme, de mes enfants et de mes amis a également profondément transformé ma vie», poursuit-il. «Ma fonction pulmonaire est limitée à présent. Je suis un peu plus lente que je ne l’étais, mais mon rythme de traitement est lent et régulier, dit Mark.