Des mystères médicaux étonnants… résolus!

Douleur débilitante, bruits insupportables, haut-le-cœur constant: ces patients ont juré de faire tout leur possible pour trouver un traitement curatif.

Photo de Robert Trachtenberg Pour la plupart d'entre nous, une maladie ou une douleur signifie une visite chez le médecin, un diagnostic et un soulagement éventuel. Mais parfois, les symptômes étouffent même les meilleurs médecins. Ces trois cas ont en commun - outre des personnes très malades et de nombreux médecins mystifiés - la persistance obstinée des patients à aller mieux et les soins empreints de compassion des experts qui les ont soignés.

L’histoire du patient: torturée par un battement de coeur
Karrie Aitken, 46 ans, mère de trois enfants de Chatsworth, Californie —Je me suis réveillé un matin pour préparer les enfants à l'école et la pièce tournait. J'ai continué à essayer de rester debout, mais j'ai abandonné et j'ai passé toute la journée au lit. Pendant une semaine, je me suis senti étourdi; puis mon oreille gauche a commencé à se sentir étrange, alors mon mari m'a emmenée aux urgences. Le médecin a fait une tomodensitométrie et a dit que j’avais peut-être un virus alors qu’elle ne trouvait rien de mal. Je n'arrêtais pas de me sentir, alors je suis allé voir mon médecin traitant. Elle m'a demandé de marcher en ligne droite - et je ne pouvais pas le faire! Cela l’inquiétait, alors elle m’a envoyé chez un médecin pour les oreilles, le nez et la gorge, qui a découvert que j’avais perdu l’ouïe des deux oreilles. Il a dit que le problème pourrait être des allergies ou mes sinus, et il a commandé un autre tomodensitogramme, qui est également revenu à l'état normal, et un test de l'équilibre, que j'ai réussi.





Environ trois mois plus tard, je me suis réveillé et complètement paniqué parce que je pouvais entendre mon cœur battre à mon oreille gauche: boum, boum, boum. À partir de ce moment, j’ai entendu mon battement de coeur 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Cela couvrait les sons normaux. Le volume de la télévision était au maximum, mais mes battements de cœur prenaient toujours le dessus. Et j'ai commencé à entendre ma voix résonner dans mon oreille gauche, comme si j'étais dans un tonneau, alors j'ai commencé à parler moins. Si je mangeais quelque chose de dur, comme des frites, la mastication ressemblait à un coup de fusil à côté de mon oreille. J'avais peur de quitter la maison, j'ai perdu l'appétit et je pleurais constamment. Je détestais que mes enfants me voient comme ça.

Je n'arrêtais pas de rebondir entre mon médecin traitant, le médecin ORL et la salle d'urgence, mais personne n'avait de réponse. Les médecins d'urgence ont tout imputé aux allergies ou aux nerfs et m'ont donné des médicaments contre l'anxiété et des antihistaminiques. L'un des médecins ORL m'a suggéré d'acheter des appareils auditifs et d'acheter une machine à bruit blanc pour couvrir mes battements de coeur. Puis, à la fin du mois, j'ai eu une dépression mentale totale. Je criais, je pleurais, je suppliais Dieu de m'aider - c'était horrible.

Quatre mois après le début de mon calvaire, j'ai finalement essayé un autre médecin ORL, qui a recommandé un spécialiste des oreilles à UCLA. C’est ainsi que j’ai trouvé le médecin qui a changé ma vie.

L’histoire du docteur
Quinton Gopen, MD, professeur adjoint de chirurgie de la tête et du cou, UCLA School of Medicine Karrie était assez affaiblie et très déprimée; elle a perdu beaucoup de poids. Sa déficience auditive aurait pu être causée par de nombreuses choses courantes, mais lorsqu'elle a dit qu'elle était étourdie et pouvait entendre ses battements de coeur, j'étais plutôt convaincue qu'elle souffrait d'une maladie rare appelée déhiscence du canal semi-circulaire supérieur, qui se produit lorsqu'un pore de la taille d'un formes de tête d'épingle dans l'oreille interne. Il peut en résulter une perte d’audition, des vertiges et une étrange amplification des sons internes. Les patients entendent alors leurs propres bruits de coeur ou de digestion - certains disent même entendre leurs yeux «grincer des dents» en regardant autour de eux. La maladie n'a été découverte qu'à la fin des années 1990.

La tomodensitométrie apportée par Karrie était de mauvaise qualité, mais nous en avons fait une autre à UCLA. Je le lui ai montré, lui ai pointé l’oreille et lui ai dit: Ouais, il ya le trou. Une fois le diagnostic confirmé, nous avons programmé la chirurgie. La procédure impliquait un neurochirurgien pratiquant une incision au-dessus de l'oreille, coupant une fenêtre dans le crâne et repoussant la base du cerveau pour exposer l'oreille interne. Ensuite, j'ai pris une substance collante et j'ai bouché doucement le trou. Les résultats sont assez immédiats et la chirurgie est considérée comme un remède.

La nouvelle vie de Karrie
Je me souviens de m'être réveillé après l'opération et d'avoir écouté les machines sonner et les infirmières parler sans entendre le battement de mon cœur - et j'ai juste pleuré. J'ai vraiment pensé que c'était un nouveau départ pour moi; ma vie était de retour.

J'étais à l'hôpital pendant environ quatre jours. Je me suis senti étourdi, mais cela a fini par disparaître. Et maintenant je suis génial. J'ai pris suffisamment de poids pour me dire que je devais faire un régime! J'apprécie tout davantage et je profite encore des choses, comme nager et faire du roller avec mes enfants. Maintenant, mes enfants disent: Maman est revenue à la normale!



Illustration de Jude Buffum L’histoire du patient: l’étouffement chronique
Nick Metcalf, étudiant de 22 ans à l'Université de l'Iowa «Un soir de mars de ma deuxième année de lycée, je mangeais des spaghettis alors que je ne pouvais tout à coup pas avaler. D'une manière ou d'une autre, la nourriture remontait dans mon œsophage et m'étouffait. Je devais donc aller à la salle de bain et me régurgiter. J'ai essayé de manger à nouveau, mais la même chose s'est produite.


régime pour un ventre plat en 1 mois

Au cours de la semaine prochaine, je n’ai mangé que de petites quantités de nourriture, et la plupart en reviendraient. J'ai essayé de le cacher, mais j'ai finalement eu assez peur pour le dire à ma mère et elle m'a emmenée chez notre médecin de famille. Il n'avait aucune idée de ce qui se passait, alors il m'a référé à un spécialiste. Le reste de l'année en cours a été un véritable gâchis pour tous les tests oesophagiens possibles. Pourtant, personne ne savait ce que c'était.

J'ai caché ce qui se passait à mes amis, mais je suis sûr qu'ils se sont demandé pourquoi je suis allé aux toilettes cinq fois par repas. J'ai même eu du mal à avaler de l'eau. Finalement, toute ma diète ne consistait que de sandwiches au beurre de cacahuète et au miel; pour une raison quelconque, ils étaient la seule chose que je pouvais obtenir. J'étais six pieds de haut et tombé à 115 livres - peau et os - et je suis devenu très déprimé.

Les choses normales au lycée sont devenues impossibles. Un jour, j'ai pris une petite gorgée d'eau pour me rendre en classe et, dès que je me suis assis, j'ai réalisé que je devais vomir. J'ai essayé de partir, mais mon professeur m'a rongé, alors je suis restée assise à le combattre. Je me sentais tellement humilié et incompris. J'étais dans la pièce Père de la mariée et la semaine de spectacle était horrible: lors des répétitions, les parents apportaient une pizza et je mangeais si peu que certains membres de la distribution se demandaient si j'avais un trouble de l'alimentation. Je sentais que je n’avais pas d’avenir parce que j’avais toujours ce problème.

En décembre, on m'a envoyé pour un nouveau test appelé hirondelle au baryum, un test aux rayons X pour lequel je devais boire un liquide crayeux afin que les médecins puissent le regarder baisser et essayer de voir ce qui n'allait pas. J'ai tout de suite régurgité le fluide. Le médecin m’a dit que c’était quand il savait que quelque chose de grand se passait. Il a dit qu'il pensait qu'il s'agissait d'une affection appelée achalasie, un trouble de déglutition rare. Après tout ce temps sans réponses, entendre un mot qui décrivait ce que j’avais était un soulagement.

Ce médecin m'a référé à l'Université de l'Iowa pour explorer les options de traitement. Pour plus de sécurité, ils ont fait plus de tests, y compris un test nécessitant de garder un tube dans la gorge pendant 24 heures; c'était tellement insupportable que je l'ai déchiré au bout de cinq heures. Les médecins voulaient faire une opération appelée myotomie de Heller. Ma mère voulait un deuxième avis. Elle a donc fait des recherches et a trouvé un compte Yahoo! groupe de soutien pour l'achalasie et a obtenu le nom d'un spécialiste.

L’histoire du docteur
Marco Patti, MD, professeur de chirurgie et directeur du centre pour les maladies oesophagiennes à l'Université de Chicago —Quand Nick et sa mère sont venus me voir, j’ai immédiatement pensé que les symptômes de Nick suggéraient une achalasie, qui est si rare qu’elle affecte seulement une personne sur 100 000 environ. L’œsophage perd sa capacité de compression et le sphincter situé entre l’œsophage et l’estomac ne s’ouvre pas correctement lorsque le patient avale, si bien que la nourriture reste dans l’œsophage et provoque une régurgitation du patient. J'ai commandé une autre hirondelle au baryum et un test appelé manométrie œsophagienne (dans lequel un tube placé dans l'œsophage mesurent les contractions au fur et à mesure que le patient avalait) pour confirmer le diagnostic.

Parce que nous ne savons pas ce qui cause l’achalasie, nous ne savons pas comment le guérir, mais la chirurgie peut prendre en charge les symptômes. La myotomie de Heller est une intervention laparoscopique au cours de laquelle un chirurgien fait cinq petites incisions pour accéder à la valve entre l'œsophage et l'estomac et l'ouvrir (comme pour ouvrir l'extrémité d'un entonnoir), ce qui permet aux aliments et aux liquides de descendre par gravité. Nick et sa mère ont été astucieux pour trouver un spécialiste pour cette opération. En raison de la rareté de l'achalasie, la plupart des chirurgiens n'ont effectué qu'une ou deux de ces procédures au cours de leur carrière, mais des spécialistes en ont pratiqué des centaines - et plus vous pratiquez cette opération, meilleurs sont les résultats.

Le matin après la procédure, je suis allé dans la chambre de Nick et lui ai donné un verre d’eau à boire. Il était hésitant, mais j'ai vu une surprise dans ses yeux alors qu'il buvait et buvait et buvait - c'était très gratifiant. Un jeune comme Nick pourrait avoir besoin d’un traitement supplémentaire plus tard, car les symptômes peuvent parfois se reproduire. Je lui demande donc de m'envoyer des courriels de temps en temps pour me dire comment il va.

Nick's New Life
Ce que j’ai dit au Dr Patti après l’opération, c’était: Merci de me redonner la vie. C'était la meilleure façon de le dire. S'il n'y avait pas eu de traitement pour cela, je ne sais pas ce que j'aurais fait. Je suis sorti de l'hôpital le lendemain et le premier aliment que j'ai eu était du macaroni au fromage. C'était génial!

Maintenant, je mange lentement, je prends chaque jour une pilule contre les brûlures d'estomac et je m'éloigne de certains aliments, comme le riz et le pain, qui me causent encore des problèmes. Mais si j’ai de gros problèmes à l’avenir, je suis convaincu que le Dr Patti pourra les résoudre. En ce moment, je suis juste reconnaissant d’être un jeune homme qui vit encore sa vie.

Photographie de Robert Trachtenberg L’histoire du patient: la maladie du suicide
Diane Hicks, directrice de district de Giant Food Stores âgée de 39 ans et mère de trois enfants de Owings, Maryland - Au travail, j'ai commencé à remarquer ces petites douleurs sourdes, comme un mal de dents, à l'arrière gauche de ma bouche. J'ai aussi commencé à avoir des maux de tête qui ne duraient que quelques secondes. J’avais eu un canal radiculaire à la suite d’une infection cet été-là. Quand ces douleurs ont duré environ trois semaines, je suis retournée chez mon dentiste. Mais il ne pouvait rien trouver de mal.

Tout au long de la chute, les maux de tête sont venus plus souvent et mes dents et mon cou ont commencé à me faire mal, toujours du côté gauche. Je suis retourné chez mon dentiste; il a deviné que le problème pourrait être une dent de sagesse, alors il a extrait mon en haut à gauche. La semaine précédant Noël, j'ai commencé à avoir ces incroyables épisodes de douleur, comme si quelqu'un me poignardait à la mâchoire avec un pic à glace. Deux jours avant la veille de Noël, j'ai eu un coup de douleur si intense que j'ai perdu connaissance. Ce soir-là, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille, qui m'a tout vérifié, y compris la grippe porcine. Il ne pouvait rien trouver de mal, mais quand j’ai mentionné le canal radiculaire et l’infection, il m'a prescrit un antibiotique et un analgésique. Je me souviens de cette nuit en train de pleurer hystériquement parce que personne ne pouvait me dire ce qui se passait.

I have three young kids, but I was barely able to celebrate Christmas that year. I spent the day crying on the couch, but I didn’t want to go to the emergency room on the holiday. When we went to the ER the next morning, the stabbing pain was so intense, I felt like I was being electrocuted every few minutes. My heart was racing, and my blood pressure was through the roof. They tested me for stroke and heart attack and gave me an MRI, a CAT scan, everything—all negative. Four hours later, I was saying to the doctor, You can’t tell me everything’s OK