7 choses à savoir sur la SLA

Informations importantes sur la sclérose latérale amyotrophique, la maladie mortelle qui affecte plus de 20 000 Américains à la fois.

La SLA ne fait pas de distinction entre les groupes d’âge

Bien que la SLA survienne le plus souvent chez les personnes âgées de 50 à 70 ans (l'âge moyen du diagnostic est de 55 ans), la maladie peut frapper des personnes âgées de 20 à 30 ans. Pat Quinn, le patient SLA à qui on attribue le début du défi du seau à glace de 2014, a 31 ans. Stephen Hawking, scientifique de renommée mondiale, le plus connu des patients atteints de SLA, a été diagnostiqué avec la maladie à l'âge de 21 ans. La SLA est 20% plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, et 93% des patients sont de race blanche, selon l’ALS Association.


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Les premiers symptômes de la SLA sont faciles à ignorer



Les muscles contractés et raides sont l’un des premiers signes subtils de la SLA. Selon l'institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, d'autres symptômes précoces incluent une faiblesse musculaire dans un bras ou une jambe, des contractions nerveuses, des troubles de l'élocution ou du nez et une difficulté à avaler, selon l'endroit où les dommages du neurone moteur se manifestent pour la première fois dans le corps. Il n’existe pas de test unique permettant de diagnostiquer la SLA (il repose principalement sur les symptômes du patient), mais des tests peuvent être réalisés pour éliminer d’autres affections. Celles-ci peuvent inclure l’électromyographie (EMG), qui enregistre l’activité électrique dans les muscles, et une étude de conduction nerveuse (NCS), qui teste la capacité des nerfs à envoyer un signal. Des résultats anormaux peuvent suggérer des lésions des nerfs périphériques ou des maladies musculaires plutôt que de la SLA. (Découvrez les muscles cachés qui pourraient vous causer de la douleur.)


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Quelqu'un en Amérique est diagnostiqué avec la SLA toutes les 90 minutes

Chaque année, on diagnostique la SLA chez plus de 6 000 personnes aux États-Unis, soit une personne toutes les 90 minutes environ. Une personne meurt également de la SLA toutes les 90 minutes. La maladie peut coûter aux patients plus de 200 000 dollars par an.


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L'esprit des patients SLA reste vif


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Bien que la SLA soit physiquement débilitante, la maladie n’affecte pas les sens comme la vue, l’ouïe, l’odorat, le goût et le toucher, ni l’acuité mentale ou l’intelligence d’une personne. Lorsque les patients ne peuvent plus parler ou bouger, ils peuvent utiliser les dernières avancées technologiques telles que l'eye tracking, qui surveille les mouvements oculaires du patient et leur permet d'épeler les mots prononcés par un ordinateur ou de jouer d'un piano virtuel sans avoir à déplacer d'autres muscles. . (De 1985 jusqu'à son décès en 2018, Hawking communiquait à l'aide d'un appareil générateur de parole qu'il contrôlait avec un seul muscle de la joue.)

Il n'y a pas de remède pour la SLA

The FDA approved the first treatment to help prolong the life of those with ALS in 1995, but there is still no cure. The treatment, Riluzole, slows the progression of ALS by blocking the release of glutamate, a compound believed to injure nerve cells. Yet medication at best only postpones death for a few months, and does not preclude the need for supportive care and practical help