170 millions de femmes souffrent de cette maladie invalidante - et la plupart des médecins l'ignorent complètement

Pour les femmes sur 1 atteintes d'endométriose, la douleur liée aux règles peut constituer une barrière invalidante qui change la vie. Pire encore, les médecins peuvent passer à côté des symptômes et ne pas diagnostiquer la maladie: Kristin a attendu 19 ans pour trouver un soulagement.

Au fil des mois et des années, Kristin est devenue convaincue que son expérience était plus extrême que d’autres. «Mes douleurs menstruelles étaient si intenses que je ne pouvais pas sortir du lit. Mes mains se serraient et je me suis presque évanoui plusieurs fois. Cela m'a obligé à manquer l'école, les événements sociaux et le travail », explique-t-elle. La douleur contrôlait presque tous les aspects de sa vie. «Je serais hors service pendant au moins trois jours par mois. Cela signifiait manquer l’école, appeler des malades au travail et annuler des projets. La douleur était aveuglante et recouvrait tout. Une fois ma douleur devenue chronique, tout dans ma vie a changé », dit-elle.

Se sentir seul et incompris n’a pas aidé, explique Kristin: «Au début, ma famille ne croyait pas que ma douleur était aussi extrême que je l’avais dite. Ma relation avec mon petit ami a souffert et s'est finalement effondrée. J'avais l'impression que tout ce qui me plaisait m'était arraché », se souvient-elle. Désespérée de savoir ce qui n'allait pas, Kristin a demandé conseil à 15 médecins différents au fil des ans, mais aucun d'entre eux n'a été capable de diagnostiquer quoi que ce soit qui cloche. «On m'a référé à plusieurs gastro-entérologues, neurologues, chirurgiens orthopédistes, OB-GYN et acupuncteurs. Un médecin m'a même dit que je devrais consulter un psychiatre », explique-t-elle. «J'ai été transmis d'un médecin à un autre sans réponse. Beaucoup ont proposé des diagnostics effrayants comme la sclérose en plaques, une tumeur au cerveau, la fibromyalgie, le syndrome douloureux régional complexe et le cancer. Chaque fois que les tests revenaient sans rien, je pleurais. Tout ce que je voulais, c'était des réponses et quelqu'un pour comprendre ce qui m'arrivait. Ne pas savoir était l’une des parties les plus terribles et les plus terrifiantes », dit-elle.




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Kristin était déconcertée: J'étais fâchée et frustrée de voir que les médecins n'étaient pas en mesure de me donner des réponses et rejetais souvent la douleur que je ressentais. Je suis toujours fâchée que la plupart de ces médecins ne me posent jamais de questions sur mon cycle menstruel. symptômes graves de la période que ni les femmes ni les médecins ne devraient ignorer, mais cela se produit quand même. «C’est quelque chose qui doit changer dans les conversations entre les prestataires de santé et les femmes», dit-elle. En fin de compte, Kristin a commencé à ressentir une douleur extrême au dos et à la hanche en plus de ses crampes abdominales intenses. Bien que préoccupante, elle supposait que cette douleur n’était pas liée aux numéros mensuels accompagnant ses règles. «Quand j'ai commencé à avoir des problèmes de hanche et de dos, je pensais qu'il s'agissait d'un effort physique excessif et de mon travail de gérant de restaurant à l'époque. L'inflammation a fini par devenir si intense que je savais que quelque chose d'autre devait être faux: j'avais l'impression que des fils barbelés pulsaient dans ma hanche et ma colonne vertébrale », explique-t-elle.

Cette douleur atroce a finalement conduit Kristin à recevoir un diagnostic provenant d’une source improbable. «La douleur lancinante constante que j'ai ressentie du côté droit de mon bassin a évolué en une inflammation extrême et des spasmes musculaires constants sur tout le côté droit de mon corps. J'ai été envoyé chez un kinésithérapeute pour le problème et elle a été la première personne à mentionner le trouble », dit-elle. «La physiothérapeute souffrait d'endométriose et elle m'a dit qu'elle pensait que je pourrais l'avoir aussi. J'ai donc commencé à faire des recherches approfondies.» Une visite aux urgences pour sa douleur a confirmé la suspicion de la physiothérapeute qu'elle souffrait d'endométriose, un trouble de dont le tissu tapissant l'utérus se développe en dehors de l'utérus. Le tissu s'attache souvent aux organes voisins tels que les ovaires, les trompes de Fallope ou les intestins. Dans les cas extrêmes, le tissu se développe au-delà de la région abdominale. Cette maladie touche plus de 200 000 femmes chaque année et comprend des symptômes tels que la douleur (habituellement dans le bas du dos, la région pelvienne, la région rectale et peut survenir pendant les selles ou les rapports sexuels), la stérilité et les saignements anormaux, avant ou après la menstruation. sexe; le sang dans l'urine ou les selles est commun. Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif, le traitement est disponible et comprend l'hormonothérapie, les médicaments anti-inflammatoires et le contrôle des naissances.

Lors de la visite de Kristin aux urgences pour douleurs à la hanche et au dos, les médecins ont recommandé une intervention chirurgicale pour identifier le problème. «Les médecins ont trouvé un kyste sur chaque ovaire. L'un des kystes était en hémorragie et j'ai eu une chirurgie laparoscopique pour les enlever. Avant l'opération, j'ai demandé au médecin de rechercher une endométriose. Le chirurgien a découvert une endométriose au cours de l'opération et a retiré ce qu'elle pouvait des tissus », se souvient-elle.

Kristin souffrait de douleurs liées à ce trouble depuis 19 ans avant cette visite à l'urgence et plus d'une douzaine de médecins ont perdu ses symptômes. Des histoires comme celle de Kristin ont incité la société pharmaceutique AbbieVie à lancer une campagne d’éducation intitulée «Mieux connaître de ME dans l’endométriose». L'objectif est d'éduquer les femmes et leurs médecins sur cette condition difficile. Aujourd'hui, Kristin est soignée par un OB-GYN spécialisé dans le traitement de la maladie. Elle utilise une thérapie physique et de l'exercice pour soulager ses symptômes. (Voici neuf exercices qui peuvent soulager les douleurs menstruelles.) Kristin s'est associée à la campagne de sensibilisation à la maladie qui lui a volé tant de choses dans sa jeune vie. «Je pense que les femmes sont plus fortes ensemble et que le seul moyen de changer les choses est de sensibiliser et de se soutenir mutuellement», dit-elle. Elle conseille aux autres femmes ayant des problèmes de santé de faire preuve de persistance dans la recherche de réponses. Elle conseille: «Ne vous arrêtez pas tant que vous n'avez pas trouvé quelqu'un qui vous écoute et qui est déterminé à vous aider. Ne cessez jamais de croire en vous et en votre connaissance de votre propre corps.


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Son expérience de symptômes d’endométriose mal diagnostiqués a alimenté sa passion d’aider d’autres femmes à éviter la même frustration que celle qu’elle ressentait. «Je ne supporte pas l’idée que d’autres femmes traversent des années de douleur débilitante, vivant sans compréhension ni diagnostic précis», dit-elle. Elle recommande aux autres femmes de consulter le site Web MEinEndo.com pour accéder à des ressources et à des outils, tels qu'une liste de contrôle et un suivi des symptômes, qui permettent aux femmes de consigner facilement leur douleur et leurs symptômes. Kristin a déclaré: Après avoir raconté mon histoire, j’ai découvert que je pouvais aider les autres dans leur périple, ce qui m’a aussi aidée parce que je savais que je n’étais pas seule.