15 choses que personne ne vous dit à propos de l'endométriose

L'endométriose est une maladie largement mal comprise et mal diagnostiquée qui laisse des millions de femmes dans le monde entier dans une douleur et un inconfort immenses, ainsi que dans une ablation chirurgicale erronée des organes de reproduction.

L'endométriose est plus commune que les gens réalisent

Il y a beaucoup de confusion autour de cette maladie débilitante et incurable, y compris ce que c'est. Dans l'endométriose, des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus commencent à se développer ailleurs dans le corps - les ovaires, les trompes de Fallope et même les intestins - où ils peuvent provoquer des douleurs, voire même l'infertilité. La douleur peut être atroce, explique Piraye Yurttas Beim, PhD, PDG et fondatrice de Celmatix et membre du conseil d’administration de la Fondation Endometriosis of America. Et la maladie est extrêmement courante: environ une femme en âge de procréer sur 10 souffre d’endométriose à un certain degré. C’est plus de 10 millions de femmes rien qu’aux États-Unis, fait-elle remarquer. Pour avoir un aperçu de ce qu’elle est, ne ratez pas la dure bataille de cette femme contre l’endométriose.

Les médecins peuvent ne pas comprendre

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«Bien qu’elle soit l’une des maladies les plus répandues, cette maladie reste insuffisamment traitée et traitée à tous les niveaux de notre système de santé», explique Heather C. Guidone, directrice du programme de chirurgie au Centre de soins pour l’endométriose. «Les médecins, les patients, les parents, les adolescents et les médias, continuent de partager un patrimoine d'inexactitudes concernant l'endométriose, contribuant de manière significative aux retards de diagnostic, aux échecs thérapeutiques importants et à l'accès limité aux soins spécialisés.»

Les gynécologues ne sont pas nécessairement des spécialistes de l'endométriose

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Un médecin OB / GYN est considéré comme un médecin de soins primaires plutôt qu'un spécialiste, explique Andrew Cook, MD, fondateur et directeur médical du centre de santé Vital Health Endometriosis. Ces médecins ne possèdent pas toujours une expertise dans le traitement de l'endométriose ou des douleurs pelviennes, explique le Dr Cook. Si vous estimez que votre OB / GYN répond à vos besoins et que vous êtes à l’aise avec les soins de votre médecin, c’est génial, dit-il. Cependant, si vous pensez que vos préoccupations ne sont pas réglées, vous pouvez prendre rendez-vous avec un autre médecin, de préférence un chirurgien, spécialisé dans le traitement de l'endométriose, conseille Harry Reich, MD, le conseiller médical principal de la Fondation Endométriose du Amérique . Trouvez quelqu'un qui fait beaucoup d'opérations pour l'endométriose, conseille leur site. Lors de votre examen initial, le Dr Reich suggère de garder une liste de contrôle mental: Le gynécologue devrait effectuer un examen rectal et programmer la laparoscopie avec une biopsie pour analyse. Sinon, «le patient devrait alors immédiatement chercher un autre médecin», déclare le Dr Reich.

Il cible les femmes de tous âges

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Ken Sinervo, MD, OBGYN, du Centre for Endometriosis, explique que cette affection est couramment détectée chez les adolescents et même chez les filles dès l'âge de 8 ans. «Environ 70% des filles et des adolescents souffrant de douleurs pelviennes seront ultérieurement diagnostiqués comme atteints d'endométriose, raison pour laquelle un si grand nombre de patients indiquent que leurs symptômes ont commencé à l'adolescence, pour être ensuite licenciés pendant des années», explique-t-il. Selon la Fondation Endometriosis of America, il semble y avoir un élément génétique à conditionner: les femmes qui ont un parent proche atteint d'endométriose sont 7 fois plus susceptibles de le développer elles-mêmes.

L'endométriose peut se propager

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Malgré ce que beaucoup de médecins pensent, l’affection ne se limite pas à la région pelvienne de la femme. Selon le Dr Sinervo, il existe de nombreux cas d’endométriose extrapelvienne, y compris de rares cas impliquant le cerveau. «Dans notre propre centre, par exemple, nous traitons régulièrement l'endométriose diaphragmatique, pulmonaire et sciatique», explique-t-il. Il est impératif que les cliniciens se familiarisent avec les différentes manifestations de la maladie, y compris celles de nature non classique. Pour en savoir plus sur les symptômes de l'endométriose.

Les médecins pensaient que la grossesse pourrait soulager les symptômes

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C'était une hypothèse erronée, selon le Dr Sinervo. «En vérité, beaucoup de femmes atteintes d'endométriose peuvent continuer à ressentir de la douleur et, dans certains cas, même une maladie évolutive pendant la grossesse», dit-il. En outre, les recherches actuelles ont démontré un lien entre l'endométriose et un risque plus élevé d'effets indésirables et de complications obstétricales. En outre, cela peut affecter la fertilité. Voici plusieurs raisons pour lesquelles vous pourriez ne pas tomber enceinte.

Le diagnostic est délicat

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La plupart des gens supposent que des signes d'endométriose peuvent être décelés lors d'un examen pelvien ou d'une échographie, mais ce n'est presque jamais le cas, explique le Dr Sinervo. Une autre erreur commise par de nombreux médecins est d’exclure l’endométriose comme diagnostic lorsqu'un patient ne répond pas aux médicaments prescrits pour cette affection (contraceptifs oraux, par exemple, ou agonistes de la GnRH). Environ 85 pour cent des femmes qui« échouent à la suppression médicale se trouvent avoir une endométriose au moment de l'opération, explique le Dr Sinervo. En d'autres termes, l'absence de preuve n'est pas une preuve d'absence.


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À l'heure actuelle, le meilleur choix pour le diagnostic est chirurgical, explique-t-il. En utilisant des techniques mini-invasives, un chirurgien visualisera et même réalisera une biopsie du tissu pour confirmer l'endométriose. C'est pourquoi le développement d'un marqueur non invasif et précis de la maladie est une cible de recherche hautement prioritaire.

C’est pourquoi vous devriez toujours voir votre GYN chaque année, même si vous n’avez pas toujours besoin d’un frottis.

Il existe des moyens de traiter l'endométriose

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Certains médecins croient encore que le seul moyen de traiter l'endométriose est l'hystérectomie - l'ablation complète de l'utérus et potentiellement d'autres organes sexuels féminins tels que le col de l'utérus, les ovaires et les trompes de Fallope. Cependant, le Dr Sinervo souligne que l'endométriose n'est pas toujours confinée à ces organes. «La douleur et les symptômes résultant de la maladie ne se limitent souvent pas à la menstruation. Dans ce cas, retirer simplement l'utérus et arrêter les périodes d'arrêt ne sont pas des traitements efficaces», explique-t-il. «En fait, de nombreux cas d’endométriose ont persisté après une hystérectomie, voire une aggravation. Et nous traitons régulièrement les patients dont les organes de reproduction ont été prélevés pour ne pas avoir de maladie grave. »

Le fait de retirer les organes de reproduction d’une femme peut guérir l’endométriose n’est que l’un des mythes courants de l’hystérectomie. Les options disponibles pour les femmes souffrant d’endométriose vont des thérapies médicamenteuses et hormonales à des types spécifiques d’opérations peu invasives, telles que la chirurgie d’excision.

Des méthodes moins extrêmes peuvent offrir des avantages à long terme

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«La profondeur de l’endométriose n’est pas toujours évidente», explique Steve Vasilev, MD, oncologue gynécologique et directeur médical de l’oncologie gynécologique intégrative au Providence Saint John’s Center et professeur à l’Institut John Wayne contre le cancer à Santa Monica, en Californie. Avec une technique connue sous le nom de chirurgie d’excision, le chirurgien fait une petite incision puis retire les tissus endométriosiques; Le Dr Vasilev explique que cela donne à un chirurgien correctement formé une meilleure chance d'obtenir toute la croissance problématique. Il souligne que des études récentes suggèrent que la chirurgie excisionnelle peut réduire la douleur associée aux rapports sexuels et les selles, ainsi que la douleur pelvienne chronique.

Malheureusement, la couverture d'assurance peut être un problème: «Les assureurs peuvent être réticents à payer», explique le Dr Vasilev. Toutefois, si un chirurgien découvre une masse pelvienne suspecte, les assureurs peuvent en couvrir le coût. Voici encore 50 secrets que la plupart des chirurgiens ne vous diront pas.

L’endométriose n’est pas une garantie d’infertilité

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De nombreux patients craignent de ne jamais pouvoir porter un enfant - mais ce n’est pas toujours vrai, selon le Dr Cook. «Si une intervention chirurgicale est effectuée correctement, cela contribuera à augmenter les chances de tomber enceinte plusieurs années après l'opération», a-t-il déclaré. «Une fois l'endométriose supprimée, une femme sera plus susceptible de tomber enceinte une fois qu'elle aura essayé, en supposant qu'aucun autre facteur n'affecte sa fertilité.» C'est l'une des choses que toutes les femmes doivent savoir sur la fausse couche et la fertilité.


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L’endométriose ne disparaît pas avec la ménopause

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Bien que les femmes puissent trouver un soulagement de l'endométriose après la ménopause, la maladie ne disparaît pas complètement, selon le Dr Cook. En fait, l'endométriose a été diagnostiquée chez les femmes dans les années quatre-vingt-dix. Il souligne que, bien que la ménopause ralentisse le flux d'œstrogènes qui nourrissent le tissu endométrial, les cicatrices et les masses déjà existantes peuvent toujours causer des symptômes. «La ménopause n'arrêtera probablement pas la douleur», dit-il.

La condition a besoin de plus de financement

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Selon Meghan Cleary, défenseur des droits des patients, un vaste mouvement de patients et de cliniciens est en cours: «Les organisations de l’endométriose du monde entier prennent des mesures directes pour aligner les définitions et les normes de traitement sur la recherche et la médecine actuelles fondées sur des preuves.» Mais un financement supplémentaire est nécessaire », explique le Dr Beim:« Le budget de recherche fédéral consacré à l’endométriose s’élève à environ 1 dollar par an pour chaque femme touchée par la maladie. À l'échelle mondiale, le coût moyen de l'endométriose est d'environ 10 000 dollars par femme et par an, principalement en raison de la perte de productivité du travail et des coûts directs des soins de santé, ce qui se traduit par un coût annuel global d'environ 3 700 milliards de dollars, soit à peu près le PIB de l'Allemagne.

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